Maria Júlia, 5 anos, é portadora da Fibrose Cística, também chamada de Mucoviscidose. A doença é genética e provoca infecção nos pulmões podendo causar dificuldades para respirar. A síndrome não tem cura e pode afetar as glândulas exócrinas, provocando alterações também no pâncreas, fígado e intestino.
Para amparar os portadores e os familiares dos pacientes com FIBROSE CÍSTICA foi constituída no dia 25 de junho de 1991, por meio da Lei Estadual n° 8.680 a Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico – ACAM.
Atualmente, a Associação atende no estado de Santa Catarina 236 pacientes com fibrose cística. Um destes pacientes é a Maria Júlia, filha do Carteiro, Edgar Maciel Justino, que trabalha no CEE São José.
Segundo Edgar Maciel os portadores da doença precisam de um tratamento intensivo e contínuo com medicamentos de alto custo e o acompanhamento com pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo e assistente social.
- Descobrimos a doença da Maria Júlia em 2010, quando ela completou 7 meses de idade. Desde lá, diariamente temos muitos afazeres como fisioterapia e nebulização. - comenta Edgar.
Para angariar recursos para a Associação os pais de Maria Júlia ajudam a promover eventos mensais. No próximo dia 12 de setembro de 2015 a partir das 17h será realizado no Clube Sete de Setembro em Palhoça um bingo beneficente.
O dinheiro arrecadado vai auxiliar no tratamento e na busca de melhor qualidade de vida destes pacientes.
Anualmente, a ACAM realiza em todo o Estado de Santa Catarina, campanhas para a divulgação da doença, pois quanto mais cedo o diagnóstico é obtido maior será o controle e a condição de vida para o portador de Fibrose Cística.
Serviço:
Saiba mais:
Serviços oferecidos pela ACAM
Assistencial Social e Farmacêutica
Tem como objetivo garantir a viabilização dos direitos dos pacientes fibrocísticos, bem como prestar assistência às famílias, visando a sua inclusão na rede de proteção social governamental e não governamental. Tem como atividade principal orientação e apoio sócio familiar.
Dispensação de medicamentos
A ACAM recebe mensalmente do Governo Estadual e Federal medicamentos específicos para Fibrose Cística e dispensa aos associados.
Empréstimo de Equipamentos
São realizados empréstimos de equipamentos aos associados de acordo com suas necessidades como: compressores, bipap, oxímetro, cilindro e concentrador de oxigênio.
Financiamento de despesas emergenciais
A ACAM fornece empréstimos aos associados para financiar compra de equipamentos e custos com o tratamento de saúde.
Distribuição de cestas básicas, leite integral, kit de nebulização
A ACAM distribui mensalmente kits de nebulização, cestas básicas e leite integral para famílias carentes e casos emergenciais e material escolar no início do ano letivo.
Anualmente a ACAM realiza em todo o Estado de Santa Catarina, campanhas para a divulgação da doença, pois quanto mais cedo o diagnóstico é obtido maior será o controle sobre a doença, o que resulta em melhores condições de vida para o portador de Fibrose Cística.
Para atender os 236 pacientes com fibrose cística residentes no estado de Santa Catarina a ACAM se mantém com recursos por meio de:
• Doações mensais na conta de energia elétrica, viabilizada por meio de convênio com a CELESC;
• Eventos beneficentes;
• Contribuições de associados;
• Depósitos voluntários em conta corrente
ACAM - Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico
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